13岁的赛门笑着说：“我的朋友们都觉得我很酷，还有人想把我改名叫‘爱德华’。”

二、天生患病却勇敢生活，父母用爱守护

虽然库伦兄弟的父母约翰和曼蒂都是健康人，孕期和生产过程也一切正常，但赛门出生几小时后就出现了异常：体温下降、皮肤出现水泡，像是被阳光灼伤一般。[page]

6个月大时，医生确诊他患有HED。当曼蒂怀上第二个孩子乔治时，医生警告他们，乔治也可能患上同样的疾病。曼蒂虽然心疼，却没有退缩：“我已经有了照顾赛门的经验，我不怕了。”

如今，兄弟俩在家人和学校的细心照料下，正努力过上正常的生活。他们学会了避开烈日、控制活动强度，也在心理上逐渐接受了自己的与众不同。

三、“吸血鬼”身份背后的医学真相

少汗型外胚层发育不良症（HED）是一种影响外胚层发育的遗传性疾病。它主要表现为：

汗腺发育不全或缺失，导致无法正常排汗；

牙齿发育异常，如牙齿缺失或呈锥形；

头发稀疏或缺失；

皮肤干燥、苍白；

对高温极度敏感。

患者需要长期避免高温环境，并通过药物、人工降温等方式维持体温平衡。尽管现代医学尚无法根治此病，但早期干预和科学护理可以显著改善生活质量。[page]