即使擦掉硬质皮肤，新长出的皮肤仍旧如鱼鳞般。随着年龄增长，尤其是学会走路后，王雪的皮肤状况逐渐恶化，关节位置皮肤老皱，如同鱼鳞一般凸起。

不仅如此，王雪的身上还散发着一股异味，让同龄人不敢靠近她。这使得她努力保持清洁，每天洗两次澡，但异味仍挥之不去。[page]

为了遮掩异味，她时刻穿着长衣长裤，但这也导致了在夏天特别的不适。不流汗的情况让她在军训时显得格外不同寻常。

在学校里，王雪因为病情被同学们看作“怪胎”，遭受着冷嘲热讽和白眼。但这个坚强的女孩选择以积极的态度面对，一心读书，成绩由平均70多分提升到平均90分，为自己的未来奠定了基础。

尽管生活中充满了困难，王雪依然怀揣着对康复的渴望。她希望能够通过努力获得一个好工作，同时也期待能够慢慢战胜自己的疾病。王雪的父母一直陪伴在她身边，为了女儿的康复，他们默默坚守。

在这个看似平凡的女孩身上，透露出了坚韧与希望。她或许在与疾病的抗争中，终将找到生命的乐章。